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夏尔助力第十二届 ICORD 暨第六届中国罕有病岑岭

发布时间:2017-11-21 00:00

北京 2017 年 9 月 10 日电 / 美通社 / -- 作为专注为罕见病患者服务的全球领先生物科技公司,夏尔非常荣幸能够助力 9 月 7-10 日在中国北京举办的第十二届国际罕见病与孤儿药大会(ICORD)暨第六届中国罕见病高峰论坛。作为罕见病领域内最大规模的国际会议,本次大会是国际罕见病与孤儿药大会第一次在中国举办,并由国际罕见病与孤儿药大会(ICORD)、罕见病发展中心(CORD)、北京协和医院(PUMCH)共同举办。

为应对中国及亚太地区罕见病领域面临的诸多挑战,夏尔将在今年的国际罕见病与孤儿药大会上举办一场卫星会议和两场分组会议,并邀请到多位专家发表精彩演讲。本届大会吸引了超过 500 名来自世界各地的代表参会,其中一半以上为医生及患者组织代表。

夏尔全球医学事务总监 Martina Muttk 博士表示:“我们现今对罕见病的了解还只是冰山一角,目前已知的罕见病中仅有 5% 有药可医 [1]。提高罕见病诊断和治疗水平迫在眉睫。为此,夏尔将把握重大机遇,通过持续的研发创新,推动罕见病产品线的不断丰富。事实上,目前夏尔超过 75% 的临床项目都针对罕见病适应症,并覆盖临床研发的各个阶段。多年来,夏尔始终践行对罕见病患者的承诺,致力于提高创新疗法在罕见病患者群体中的可及性 [2]。”

虽然在亚太地区已有多项举措以推动罕见病的诊断和治疗,但罕见病的认知水平仍不容乐观。据估计,仅中国就有超过 1600 万罕见病患者,且每年新出生的患者超过 20 万 [3]。为了提高人们对罕见病的认知并普及罕见病相关知识,当务之急是在中国建立相关的患者登记中心 / 组织机构,确立监管框架,并出台医保政策。这将有助于中国更加有力地应对与罕见病相关的医疗和社会负担。近期,中国已在这一方面取得重大进展,即国家食品药品监督管理局宣布将加速罕见病创新药物在中国的审批流程,包括鼓励罕见病研发力度,首份国家罕见病名录也将由国家卫生和计划生育委员会规划出台。

罕见病发展中心(CORD)创始人兼主任黄如方(Kevin Huang)表示:“我们需要与各领域利益相关方,尤其是像夏尔这样的合作伙伴携手努力,才能不断改善罕见病患者的诊疗局面。这是一项需要我们为之不懈追求的事业。此次在中国举办的 2017 年国际罕见病与孤儿药大会将成为一项里程碑,引领业界交流专业信息、最佳实践、并转变全国各界对罕见病的认知。”

高达 80% 的罕见病是由于基因缺陷所致。因此,即使症状不会立即显现,疾病也将伴随患者终生。以遗传性血管性水肿(HAE)为例,这是一种患病率为 1/100000-1/10000 的遗传性疾病,典型症状是伴随疼痛的严重复发性水肿,甚至可能危及生命。

北京协和医院变态反应科主任医师支玉香教授表示:“鉴于遗传性血管性水肿的低发病率和非特异性症状,这种疾病诊断的最大障碍是初始识别。由于频繁急性发作,遗传性血管性水肿会严重影响患者的生活质量,甚至危及生命, 造成沉重的身心负担,耽误患者的正常工作与学习。因此,管理这些症状并采取按需治疗方式势在必行。本次大会搭建了一个很好的国际交流平台,通过与欧洲和澳大利亚医生及患者交流,我们将可更好地帮助中国患者管理遗传性血管性水肿。”

作为罕见疾病领域的领航者,夏尔始终致力于与罕见病群体合作,确保患者能够及时获得最前沿的创新疗法。夏尔在血液疾病领域有着悠久的传承,借助 70 多年的创新经验,可提供领先的产品组合。通过在推动早期诊断、早期预防和个性化治疗等方面的努力,夏尔始终致力于提高治疗标准。目前,夏尔已在全球 27 个国家和地区开展血友病患者协会合作项目,助力确诊 3 万名新病例。

夏尔中国总经理丛凡表示:“这些疾病虽然罕见,但诊断和治疗方法不应罕见。在夏尔,我们长期以来肩负着独特的责任,致力于为缺医少药的患者群体提供支持。现在正是在中国采取行动以应对罕见病的最佳时机,夏尔已经为此做好充分准备。”

[1] 全球基因计划罕见病事实统计,Engel 2013 年,Miyamoto 和 Kakkis,2011 年 [2] 夏尔 2016 年年度报告 [3] 中国有 1600 多万名罕见病患者,关键在于降低疾病误诊率,新华网,2016 年 9 月 25 日

关于夏尔

夏尔是专注为罕见病及其他专科疾病患者服务的全球领先生物科技公司。我们致力于在核心治疗领域开发世界一流的产品,造福全球 100 多个国家和地区的患者。这些治疗领域包括血液疾病、免疫系统疾病、神经系统疾病、遗传性血管性水肿与溶酶体贮积症、胃肠道与内科疾病,以及不断壮大的肿瘤疾病产品线。

每一天,我们的员工都怀揣着共同的使命:为全球数亿缺医少药的罕见病和其他专科疾病患者研发和提供突破性创新疗法,以帮助改善患者的生命质量。

夏尔荣获 Scrip Intelligence 颁发的 “2016 年年度最佳制药企业” 称号以及 2015 年美国 RepTrak® 100“全美声誉最佳医疗企业”称号,并位列 “2015 年全球 100 强最可持续发展企业”[i] 榜单及 “2016 年全球 100 强最绿色环保企业”[ii] 榜单。[iii]

http://www.shire.com.cn

关于 ICORD

ICORD(International Conferences on Rare Diseases and Orphan Drugs,简称 ICORD)诞生于 2005 年,是一个专注于罕见病和 / 或孤儿药领域的国际协会,涉及健康护理、学术研究、产业、患者组织、监管机构、医疗机构和公共政策专家。ICORD 的使命是通过更好的知识、研究、服务、信息、教育和意识帮助改善罕见病患者及其家人的生命质量。

http://icord.se/upcoming-events/icord-2017-in-beijing-china

前瞻性说明

除此中包含的历史事实外,本文所列事项均为前瞻性声明,包括但不限于未来战略、计划、目标、期望和意向、临床试验的预期时间以及内测产品和产品线产品的批准和商业潜力。此类前瞻性声明涉及一定的风险和不确定性,且随时可能发生变化。若此类风险和不确定性确有发生,会对夏尔的业绩造成重大不利影响。此类风险和不确定性包括但不限于下述各项:

现予以明确,由我司或我司代表做出的所有前瞻性声明均完全受到本警示性声明的制约。我司提醒广大用户,对于截至本警示性声明日期的所有前瞻性声明,切勿过度依赖。除非适用法律另有规定,对于本警示性声明日期之后出现的新信息以及未来事件或状况,我司不承担更新或修改前瞻性声明的义务。

参考:

[i] 企业爵士,2015 年 1 月 21 日,2015 年全球 100 强最可持续发展企业 [ii] 新闻周刊,2014 年全球最绿色环保企业 [iii] 夏尔 2016 年企业社会责任评估报告

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